28 февраля во всем мире объявлен днем орфанных заболеваний

Для подопечных фонда" Дети-бабочки" это действительно значимый день! Буллезный эпидермолиз, в простонародье - синдром бабочки, - это редкое генетическое заболевание. Его главный симптом - невероятная хрупкость кожи. Даже простое прикосновение может привести к серьёзным последствиям. С какими трудностями ежедневно сталкиваются "бабочки", какие есть средства лечения и как жить с данным заболеванием? Обо всем этом расскажем вам в видеосюжете с помощью двух подопечных фонда - Оли и Насти.